Сегодня Международный день борьбы с онкологическими заболеваниями. Нам не хочется об этом думать, но правда есть правда. Заболеваемость злокачественными опухолями растёт год от года. Ежегодно в мире регистрируется порядка 6 миллионов новых случаев заболевания злокачественными опухолями. Мы хотим рассказать одну из тысячи историй (потому что лучше одна история, чем куча сухих цифр) — историю Ольги. Она не трагичная, так что не будем выжимать из тебя слезу. Это просто пример того, как можно помочь.
Ольга Егорова — координатор волонтеров в Фонде борьбы с лейкемией. Ей всегда хотелось помогать именно взрослым — у детей выше «эмоциональная выживаемость». К тому же взрослым в принципе помогают реже и менее охотно, чем детям.
Люди не понимают, зачем давать деньги взрослому человеку, который может сам себя обеспечить. Приходится объяснять, что таковы особенности болезни — ты быстро теряешь возможность зарабатывать, потому что покидают силы. А когда начинается курс химиотерапии, и тебя помещают в отдельный бокс, потому что малейший сторонний чих может убить, становится совсем не до работы. С кровати бы встать.
Когда Ольга узнала о Фонде борьбы с лейкемией, который помогает взрослым, все сразу встало на свои места. Перед первой встречей с пациентами в качестве волонтера волновалась лишь об одном — о чем говорить, чтобы не навредить? Когда первое волнение прошло, Ольга быстро научилась находить общий язык с подопечными: просишь больше рассказать о себе, смотришь, откуда приехал человек (НМИЦ гематологии, с которым сотрудничает Фонд, — крупный региональный центр, где проходят лечение люди из разных городов России), спрашиваешь про город, про местную кухню. Один пациент, например, был из Владикавказа — они с Ольгой сошлись на любви к осетинским пирогам.
Вообще помощи требуется много: распространять информацию о Фонде в интернете, предлагать друзьям и коллегам вступить в регистр доноров костного мозга. Помогать на мероприятиях: аукционах, концертах, донорских акциях. Встречать гостей, помогать заполнять анкеты, рассказывать о делах Фонда.
Есть в Фонде «Тележка радости», которую прокатывают по больнице, раздавая пациентам все, что для них собрали волонтеры. К этой акции уже присоединились несколько медицинских институтов, а студенты оттуда пришли работать волонтерами.
Мелочей в работе нет, важна любая поддержка: кто-то берется отвезти документы, кто-то приходит на концерт со своим фотоаппаратом, чтобы потом разместить фотографии на сайте Фонда. Одна девушка недавно позвонила, предложила переводить медицинские документы с немецкого на русский и обратно.
Помимо работы с волонтерами, Ольга понемногу общалась с пациентами, слушала их истории и все больше понимала, соприкасаясь с чужими жизнями: именно им требуется ее помощь. Взрослые, говорит она, это большие дети, которые решили, что должны помочь себе самостоятельно, потому что они уже выросли и не могут побежать за поддержкой к маме. Никто не обязан о них заботиться. Просить помощи стыдно. Ольга объясняет им, что это не так: жизнь важнее всего и если дается шанс и предлагается помощь, стоит ее принять.
За три года работы Ольга поняла, что самая мощная сила, которая запускает и двигает все процессы — это люди. У каждого из нас есть ближайший круг: семья, друзья, коллеги. Это огромное количество людей, и если удалось зацепить хотя бы пятерых, они расскажут своему ближайшему кругу — и таким образом несколько маленьких кругов будут шириться и соединяться в один большой. А рассказывать нужно: о том, что людям, больным лейкемией, нужен костный мозг, чтобы поправиться. Что донором костного мозга может стать любой человек. Что сверлить голову или позвоночник, чтобы извлечь костный мозг, не будут. Что в российском регистре доноров костного мозга плачевно мало. Что операция по трансплантации бесплатная, но поиск и активация подходящего донора за границей стоит для пациента огромных денег, если он не может найти его в российском регистре. Что заразиться раком, сдавая кровь, нельзя.
Про выгорание Ольга знает только понаслышке — свою работу она любит, а чтобы предотвратить усталость, едет путешествовать. С собой всегда берет фирменную красную шапку Фонда с надписью «Самое время жить» и фотографируется в ней где-нибудь на скале или у моря. «Самое время жить» — это теперь девиз самой Ольги. Не только волонтеры нужны пациентам, чтобы настраивать их на жизнь, но и пациенты волонтерам: они тоже меняются благодаря этой работе. Ольга, например, делит свою жизнь на до и после. Бешеная гонка под названием «работа-дом» уже не так увлекает, как раньше. Сейчас главное — помогать тем, кого еще можно спасти.
Каждый из вас тоже может стать волонтером Фонда борьбы с лейкемией или просто помочь тем, кому очень нужна ваша помощь.
Текст: Арина Летова
